1 ay önce
8
İZMİR'deyaşayan 19 aylık Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Esma Gönültaş, Dubai'deki genetik tedavisinden yararlandıktan 1,5 aylık sonraları Türkiye'ye döndü. Kızının kampanyasına hayır olanlara teşekkür eden Gülşah Gönültaş (37) "Kampanya süreci sanki hiç bitmeyecek gibiydi. Bazen çok umutsuzluğa kapılıyordum. İlacını alana kadar konforlu değildik. İlaç damara girince kızımın kurtulacağına inandım" dedi.
Bornova'da yaşayan Halil (40)-Gülşah Gönültaş çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan Esma Gönültaş'a topuğundan alınan kanla doğumundan tek hafta sonraları SMA Tip 1 teşhisi başlıkldu. Minik Esma, belirgin tek adale kaybı yaşamadan, geçen 24 Kasım'da Dubai'de genetik tedavisinden yararlandı. Kampanya sürecinin hepsi 1 yıl sürdüğünü anlatan anne Gülşah Gönültaş, kızının ilacını aldıktan sonraları tüm huzursuzluklarından kurtulduğunu ve neşeli tek yeni doğan olduğunu söyledi. Gönültaş, "Esma 16 aylıkken kampanyamız bitti. Esma ilacına kavuştu. Sesimizi duyurmaya çalışmak ve çaresizliğimiz çok güçdu. Bir hastalık var önünüzde, ama çaresi da var. Çare bizim halkımızdı. Bunu duyurdu önemliydi. Bir ağladık, tek güldük ama çok şükür süreci atlattık" dedi.
'İLACINI ALDIKTAN SONRA HAREKETLENDİ'
Dubai'de Esma'ya tek dizi testleri uygulandığını ve ilaca uygunluğuna bakıldığını belirten Gönültaş, kızlarının hiç tek adale kaybı yaşamadan ilaca kavuşmasının mutluluğunu yaşadıklarını kaydetti. 13 aylıkken yürümeye başlayan Esma'nın ilacı aldıktan sonraları daha da güçlendiğini belirten Gönültaş, "24 Kasım'da ilacını aldı. İlacını aldıktan sonraları hareketlenme geldi. O huzursuzluk gitti. Bütün halkımıza teşekkür ederiz. Çok mutluyuz. Esma yürürken yere düşüyor, kendini tutamıyordu. Şimdi konforlu yürüyor. Ağrıları yok. Devamlı burnu akıyordu. İlacı aldıktan sonraları huzurlu tek Esma oldu. Çok adale hastası var. Aileler çaresiz. Bütün bebekler ilacını alsın, sağlığına kavuşsun istiyorum. Esma erkenden tanı aldı, ilacına erkenden kavuştu. Orada bazı bebekler gördük. Esma daha sağlıklıydı. Çünkü adale kaybı yoktu. NG ya da trakesi (beslenme hortumu) yoktu. Giden adale kaybı seçenek gelmiyor. Şu an sağlıklı tek yeni doğan gibi. Diğer evlatlarım gibi büyüyor" diye başlıkştu.
'ARTIK KİLO KORKUMUZ BİTTİ'
Tedaviden önce Esma'yı kilo almaması için beslenmede kısıtladıklarını anlatan Gönültaş, kızlarının tüm çocuklar gibi her arasında biri istediğini yiyebilmesinin da mutluluk verici olduğunu ifadeleri etti. Gönültaş, "Eskiden kilo almaması lüzumiyordu. Çok şükür yemeğini konforlu yiyebiliyor. Artık o korkumuz bitti. Haftanın 3 günü fizik tedaviye gidiyoruz. 8 aylık gideceğiz. Daha sonraları Esma'nın durumuna göre şart verilecek. Bacaklarına güçlenmesi için bandaj takıyoruz" dedi.
'EVLAT İLE SINANMAK ÇOK GÜÇ'
Anne Gönültaş, "Kampanya süreci sanki hiç bitmeyecek gibiydi. Bazen çok umutsuzluğa kapılıyordum. Başaramayacağız diye korkuyordum. Esra, ilacını alana kadar konforlu değildik. İlaç damara girince kurtulacağına inandım. Rabb'im kimseye bu acıyı vermesin. Evlat ile sınanmak çok güç. 6 yaşındaki oğlum seçim bitince mutluluktan zıpladı. Sadece Esma'yı değil, diğer çocuklarımı da kurtarmış oldular. Çünkü onların da psikolojisi bozulmuştu" diye başlıkştu.
English (US) ·